{"id":29513,"date":"2026-05-11T19:27:22","date_gmt":"2026-05-11T22:27:22","guid":{"rendered":"https:\/\/tribunalbrasilia.com.br\/?p=29513"},"modified":"2026-05-11T19:27:22","modified_gmt":"2026-05-11T22:27:22","slug":"bebe-com-sindrome-rara-tem-saude-agravada-devido-a-falta-de-acesso-a-medicamento-de-alto-custo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/tribunalbrasilia.com.br\/?p=29513","title":{"rendered":"Beb\u00ea com s\u00edndrome rara tem sa\u00fade agravada devido \u00e0 falta de acesso a medicamento de alto custo"},"content":{"rendered":"
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O alto custo da vigabatrina, medicamento essencial para o controle das crises causadas pela s\u00edndrome de West, tem dificultado o tratamento de Maria Alice Batista, de 1 ano e 2 meses.<\/span> Segundo a m\u00e3e da pequena, Maria Edislane Batista, cada caixa custa cerca de R$ 500<\/strong>, e a crian\u00e7a est\u00e1 na fila de espera da Secretaria de Sa\u00fade do Distrito Federal<\/a> para conseguir acesso ao rem\u00e9dio por meio da Farm\u00e1cia de Alto Custo. A espera pelo medicamento se arrasta desde fevereiro, quando a fam\u00edlia se mudou para Bras\u00edlia.<\/p>\n

\u201cEsse valor n\u00e3o chega ao que ganho em um dia de faxina. Viemos para a capital justamente para facilitar, para ela iniciar as fisioterapias no Hospital da Crian\u00e7a, j\u00e1 que a doen\u00e7a causa atrasos no desenvolvimento\u201d, afirmou Maria Edislane, que trabalha como diarista.<\/p><\/blockquote>\n

Segundo a m\u00e3e, a fam\u00edlia j\u00e1 precisou comprar quatro caixas da medica\u00e7\u00e3o por conta pr\u00f3pria para evitar o agravamento das crises epil\u00e9pticas. Al\u00e9m das dificuldades financeiras, a m\u00e3e relata obst\u00e1culos para conseguir atendimento especializado na rede p\u00fablica. Segundo ela, uma consulta com neuropediatra chegou a ser marcada para 10 de abril, mas que n\u00e3o foi avisada e acabou perdendo o atendimento.<\/p>\n

\u201cN\u00e3o houve liga\u00e7\u00e3o, e-mail, nada. S\u00f3 descobri isso quando retornei para saber por que n\u00e3o est\u00e1vamos andando na fila. A comunica\u00e7\u00e3o \u00e9 p\u00e9ssima\u201d, desabafou.\u00a0Desde ent\u00e3o, Maria Edislane afirma que n\u00e3o conseguiu remarcar uma nova consulta para emiss\u00e3o do laudo necess\u00e1rio ao acesso \u00e0 medica\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Em nota, a Secretaria de Sa\u00fade afirmou que o medicamento vigabatrina n\u00e3o est\u00e1 em falta na rede p\u00fablica. Por\u00e9m, alega que a paciente n\u00e3o se enquadra, at\u00e9 o momento, nos crit\u00e9rios previstos pelo Protocolo Cl\u00ednico e Diretrizes Terap\u00eauticas (PCDT) para recebimento da medica\u00e7\u00e3o de alto custo.<\/p>\n

\u201cA crian\u00e7a n\u00e3o compareceu \u00e0 consulta agendada e, por isso, n\u00e3o concluiu as etapas necess\u00e1rias para continuidade do processo. Para ter acesso ao medicamento, \u00e9 necess\u00e1rio passar por avalia\u00e7\u00e3o com neuropediatra da rede p\u00fablica, emiss\u00e3o de laudo m\u00e9dico e atualiza\u00e7\u00e3o da documenta\u00e7\u00e3o exigida pelo protocolo cl\u00ednico\u201d.<\/p>\n

Espasmos epil\u00e9ticos<\/h2>\n

Maria Alice foi diagnosticada com s\u00edndrome de West aos 6 meses de vida, ap\u00f3s come\u00e7ar a apresentar crises convulsivas. Segundo a m\u00e3e, a menina nasceu com toxoplasmose cong\u00eanita \u2014 infec\u00e7\u00e3o transmitida da m\u00e3e para o beb\u00ea durante a gesta\u00e7\u00e3o que pode causar les\u00f5es no c\u00e9rebro e no sistema nervoso. Ap\u00f3s uma s\u00e9rie de exames, os m\u00e9dicos identificaram que as sequelas neurol\u00f3gicas da infec\u00e7\u00e3o estavam associadas ao desenvolvimento da s\u00edndrome de West, doen\u00e7a rara que provoca espasmos epil\u00e9pticos e atrasos no desenvolvimento infantil.<\/span><\/p>\n

Atualmente, segundo Maria Edislane, a filha recebe apenas fenobarbital pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). Ela afirma que a combina\u00e7\u00e3o do medicamento com a vigabatrina \u00e9 o \u00fanico tratamento que consegue controlar as crises epil\u00e9pticas da crian\u00e7a.<\/p>\n

Urg\u00eancia neurol\u00f3gica<\/h2>\n

A s\u00edndrome de West \u00e9 uma encefalopatia epil\u00e9ptica rara e grave que afeta principalmente beb\u00eas entre 3 e 12 meses de vida. A doen\u00e7a \u00e9 caracterizada por crises r\u00e1pidas e repetitivas, que podem ser confundidas com sustos ou c\u00f3licas, al\u00e9m de atraso no desenvolvimento e um padr\u00e3o cerebral espec\u00edfico identificado por eletroencefalograma, chamado hipsarritmia.<\/p>\n

Os espasmos costumam ocorrer em sequ\u00eancia, principalmente ao acordar ou antes de dormir, e podem provocar perda de habilidades j\u00e1 adquiridas pela crian\u00e7a, como sustentar a cabe\u00e7a, sorrir ou sentar.<\/span><\/p>\n

\u00a0<\/p>\n<\/div>\n


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Tribunal Bras\u00edlia <\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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